La Maladie de Charcot et activité physique adaptée : pourquoi et comment rester actif ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare et progressive qui touche les neurones moteurs responsables du mouvement volontaire. Si la maladie entraîne une perte progressive de la mobilité, l’activité physique adaptée (APA) joue un rôle fondamental pour préserver la qualité de vie, l’autonomie et le bien-être des personnes concernées.
1. Préserver l’autonomie et l’estime de soi
Développement :
L’un des plus grands défis de la SLA est la perte progressive d’autonomie. L’APA permet de maintenir plus longtemps les gestes du quotidien (se lever, marcher, s’habiller, manger...), ce qui retarde la dépendance. En restant acteur de sa santé, la personne garde confiance en elle et conserve un sentiment de contrôle sur sa vie, malgré la maladie. Cela favorise aussi l’estime de soi et la motivation à poursuivre les efforts.
2. Maintenir la force musculaire et la coordination
Développement :
La SLA provoque une faiblesse musculaire et une fonte progressive des muscles. Les exercices de renforcement musculaire doux, adaptés à chaque stade de la maladie, permettent de limiter cette perte. Les activités ciblées sur la coordination (exercices d’équilibre, mouvements fonctionnels) aident à conserver la stabilité et à prévenir les chutes. L’objectif n’est pas la performance, mais le maintien des capacités existantes.
3. Améliorer l’humeur et réduire le stress
Développement :
Vivre avec la SLA peut entraîner anxiété, déprime, voire isolement. L’activité physique, même douce, stimule la production d’endorphines, les hormones du bien-être, et contribue à réduire le stress. Les séances d’APA sont aussi l’occasion de se fixer des objectifs, de ressentir des réussites et de se changer les idées, ce qui a un effet positif sur le moral.
4. Renforcer les liens sociaux
Développement :
La maladie de Charcot peut conduire à l’isolement social, notamment à cause des difficultés de déplacement. Participer à des séances d’APA à domicile avec un professionnel, permet de maintenir un lien social essentiel pour le moral. L’échange avec l’enseignant en APA ou avec d’autres patients crée une dynamique positive, un soutien et un partage d’expérience précieux.
5. Limiter la perte de fonction motrice, réduire la fatigue et les douleurs
Développement :
L’inactivité accélère la perte de mobilité et favorise l’apparition de douleurs articulaires, de raideurs et de crampes. L’APA, en mobilisant régulièrement les articulations et les muscles, aide à prévenir ces complications. Les exercices sont adaptés pour ne pas aggraver la fatigue, mais au contraire, pour améliorer la tolérance à l’effort et diminuer la sensation de lassitude au quotidien.
6. Entretenir la fonction cardiorespiratoire
Développement :
La SLA peut affecter les muscles respiratoires. Les exercices d’endurance douce (marche, vélo d’appartement, respiration contrôlée) permettent de maintenir la capacité pulmonaire et la fonction cardiaque. Cela contribue à ralentir la dégradation des fonctions vitales et à préserver l’énergie nécessaire pour les activités de la vie quotidienne.
7. Prévenir les raideurs et améliorer la fonction motrice
Développement :
L’immobilité prolongée entraîne des raideurs articulaires et des rétractions musculaires. Les exercices d’étirement, de mobilisation passive ou active, réalisés régulièrement, préviennent ces complications. Ils permettent de conserver une certaine souplesse, facilitant ainsi les mouvements et le confort au quotidien.
Comment mettre en place une activité physique adaptée avec la SLA ?
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Évaluation personnalisée : Un professionnel (enseignant en APA) évalue les capacités, besoins et objectifs de la personne.
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Programme sur-mesure : Les exercices sont adaptés à l’évolution de la maladie, toujours en respectant la fatigue et les limites du patient.
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Séances régulières : Privilégier la régularité (plusieurs fois par semaine), avec des séances fractionnées.
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Encadrement professionnel : L’accompagnement par un spécialiste garantit la sécurité, l’adaptation et la motivation.
En résumé
L’activité physique adaptée est un pilier fondamental de la prise en charge de la maladie de Charcot. Même si elle ne ralentit pas l’évolution de la maladie, elle permet de préserver l’autonomie, d’améliorer la qualité de vie, de réduire les complications et de maintenir le lien social. Chaque programme doit être individualisé, évolutif et encadré par des professionnels formés.
Rester actif, c’est possible et bénéfique, même avec la maladie de Charcot. N’attendez pas pour vous faire accompagner !