14 février 2026 : Journée mondiale des cardiopathies congénitales
Chaque année, le 14 février, la Journée mondiale des cardiopathies congénitales met en lumière des milliers d’enfants, d’adolescents et d’adultes
qui vivent avec une malformation du cœur depuis la naissance. Derrière ce terme se cachent des réalités très différentes, allant de formes simples,
parfois découvertes tardivement, à des cardiopathies complexes nécessitant une prise en charge hautement spécialisée.
Au fil des décennies, les progrès du diagnostic, de la chirurgie cardiaque et du suivi ont profondément changé le pronostic de ces patients, permettant désormais à une grande majorité d’atteindre l’âge adulte et de mener une vie active.
Qu’est-ce qu’une cardiopathie congénitale ?
Une cardiopathie congénitale est une anomalie structurale du cœur ou des gros vaisseaux présente dès la vie fœtale. Elle résulte d’un défaut de développement du cœur au cours des premières semaines de la grossesse, pouvant toucher les cloisons cardiaques, les valves, les artères ou les veines.
On distingue un large spectre de malformations : communications entre les cavités du cœur, anomalies des valves, rétrécissements de vaisseaux ou encore malformations complexes comme la tétralogie de Fallot ou certaines atrésies. Certaines cardiopathies sont découvertes très tôt, parfois avant la naissance grâce à l’échographie fœtale, alors que d’autres ne se révèlent qu’à l’âge adulte, par exemple à l’occasion d’un essoufflement, de palpitations ou d’un bilan de routine.
Cardiopathies congénitales : où en est-on en 2026 ?
Les cardiopathies congénitales constituent l’une des malformations congénitales les plus fréquentes, touchant environ 1 naissance sur 100. En France, plusieurs centaines de milliers de personnes vivent actuellement avec une malformation cardiaque congénitale, et ce nombre augmente avec l’amélioration de la survie et du suivi.
Le développement du dépistage prénatal permet aujourd’hui d’identifier une grande partie des cardiopathies congénitales avant la naissance ou dès les premières semaines de vie, facilitant l’organisation d’une prise en charge spécialisée dès l’arrivée de l’enfant. Parallèlement, les centres experts, les équipes pluridisciplinaires et les réseaux de soins se structurent pour assurer la continuité entre le suivi pédiatrique et le suivi à l’âge adulte.
Enjeux médicaux et de qualité de vie à l’âge adulte
Grâce à la chirurgie et aux progrès des soins, la majorité des enfants opérés d’une cardiopathie congénitale accèdent désormais à l’âge adulte, avec parfois des séquelles nécessitant un suivi à vie. Ces adultes peuvent être confrontés à divers enjeux : troubles du rythme, insuffisance cardiaque, nécessité de réinterventions, risque d’endocardite infectieuse ou questions liées à la grossesse.
La prise en charge ne se limite pas aux aspects purement médicaux. Elle concerne aussi la vie sociale, professionnelle, familiale et psychologique, car vivre avec une cardiopathie congénitale signifie souvent composer avec la fatigue, des restrictions temporaires, des hospitalisations et parfois le sentiment de décalage par rapport aux pairs. D’où l’importance d’une approche globale, centrée sur le projet de vie, en lien avec le patient, ses proches et les équipes spécialisées.
Recommandations pour mieux vivre avec une cardiopathie congénitale
Même si chaque situation est unique, plusieurs recommandations générales se dégagent pour favoriser une meilleure santé et qualité de vie chez les personnes présentant une cardiopathie congénitale.
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Maintenir un suivi cardiologique régulier dans un centre habitué aux cardiopathies congénitales, dès l’enfance et tout au long de la vie.
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Respecter les traitements prescrits et signaler rapidement toute modification de symptômes (fatigue inhabituelle, essoufflement, palpitations, douleurs thoraciques, malaise).
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Adopter une hygiène de vie favorable au cœur : alimentation équilibrée, limitation du sel, gestion du poids, réduction du stress, sommeil de qualité.
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Éviter le tabagisme et limiter la consommation d’alcool, qui peuvent majorer le risque cardiovasculaire et aggraver certains troubles du rythme ou de la fonction cardiaque.
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Prévenir les infections, notamment en respectant les recommandations sur la prophylaxie de l’endocardite infectieuse lorsque cela est indiqué.
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Discuter avec l’équipe médicale de sujets spécifiques comme la grossesse, certains métiers physiques ou les pratiques sportives à risque, afin d’ajuster les projets en toute sécurité.
Ces repères ne remplacent jamais un avis personnalisé. Ils constituent un socle sur lequel le patient et les professionnels peuvent construire un suivi sur mesure.
Les bienfaits de l’activité physique adaptée
Longtemps, les personnes avec une cardiopathie congénitale ont reçu des recommandations très restrictives, les privant parfois de la pratique sportive. Les connaissances actuelles montrent au contraire qu’une activité physique adaptée, encadrée et individualisée est bénéfique dans la grande majorité des cas.
L’activité physique adaptée contribue à :
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Améliorer la capacité cardiorespiratoire et la tolérance à l’effort, en favorisant une meilleure utilisation de l’oxygène par l’organisme.
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Réduire le risque de sédentarité, de surpoids, d’hypertension artérielle et de complications cardiovasculaires associées.
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Diminuer le stress, l’anxiété et les symptômes dépressifs, fréquents chez les personnes souffrant de maladies chroniques, en apportant un espace d’expression corporelle et de détente.
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Renforcer l’estime de soi et le sentiment de contrôle sur sa santé, en redonnant à la personne un rôle actif dans la gestion de sa maladie.
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Favoriser les liens sociaux, particulièrement lorsque l’activité est réalisée en groupe ou dans des programmes d’éducation thérapeutique et de réadaptation cardiaque.
La clé réside dans l’individualisation : type d’effort, intensité, fréquence et progression doivent être adaptés à la malformation, aux traitements, à l’âge et à l’état clinique. D’où la nécessité de s’appuyer sur des professionnels formés en activité physique adaptée et sur une coordination étroite avec le cardiologue.
Comment intégrer l’activité physique adaptée au quotidien ?
Mettre en place une activité physique adaptée ne signifie pas forcément pratiquer un sport intense, mais plutôt apprendre à bouger régulièrement, en respectant ses limites et en écoutant ses sensations.
Quelques pistes concrètes à discuter avec l’équipe soignante :
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Privilégier des activités d’endurance douce comme la marche, le vélo sur terrain plat, la natation encadrée ou la gymnastique douce.
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Introduire des séances courtes mais régulières, plusieurs fois par semaine, plutôt que des efforts ponctuels très intenses.
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Ajouter du mouvement au quotidien : monter les escaliers selon les possibilités, se déplacer à pied pour de petits trajets, s’étirer régulièrement.
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Participer, lorsque cela est proposé, à des programmes de réadaptation cardiaque ou à des ateliers d’activité physique adaptée, particulièrement après une intervention ou en cas d’aggravation récente.
Chaque programme doit être validé en amont par le cardiologue, qui peut préciser les activités à privilégier ou à éviter, ainsi que les signes d’alerte devant conduire à interrompre l’effort.
Le rôle de la sensibilisation le 14 février
La Journée mondiale des cardiopathies congénitales du 14 février est l’occasion de mieux faire connaître ces pathologies et de rappeler que, derrière les chiffres, il y a des enfants, des adolescents, des adultes, des familles entières. Elle permet de :
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Sensibiliser le grand public à l’importance du dépistage précoce et du suivi spécialisé.
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Valoriser le travail des équipes médicales, paramédicales et associatives engagées auprès des patients.
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Mettre en avant les avancées de la recherche et des innovations thérapeutiques qui améliorent chaque année le pronostic et la qualité de vie.
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Promouvoir des messages de prévention cardiovasculaire, incluant l’activité physique adaptée, pour l’ensemble de la population.
En donnant plus de visibilité aux cardiopathies congénitales, cette journée contribue à briser l’isolement, à lutter contre les idées reçues et à encourager une approche plus inclusive de la santé cardiaque.
En résumé
Les cardiopathies congénitales sont des malformations du cœur présentes dès la naissance, devenues aujourd’hui une pathologie chronique avec laquelle de nombreux enfants et adultes apprennent à vivre. Un diagnostic précoce, un suivi spécialisé régulier, une hygiène de vie adaptée et la pratique d’une activité physique adaptée sont essentiels pour préserver la santé du cœur et la qualité de vie.
La Journée mondiale du 14 février rappelle que chaque personne concernée a besoin d’un accompagnement global, qui prenne en compte le corps, le cœur, mais aussi le vécu, les projets et les ambitions de chacun. En informant, en soutenant et en favorisant le mouvement, nous participons collectivement à faire battre les cœurs plus longtemps, et surtout plus sereinement.