Journée mondiale de la fibromyalgie
Chaque année, le 12 mai marque la Journée mondiale de la fibromyalgie, une occasion essentielle pour sensibiliser le public à cette maladie
chronique, soutenir les patients et faire avancer la recherche médicale16. Voici un article sous forme de questions-réponses pour mieux
comprendre la fibromyalgie et l’importance de cette journée.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est un syndrome chronique caractérisé principalement par des douleurs diffuses et persistantes dans tout le corps, souvent accompagnées d’une fatigue intense, de troubles du sommeil, de difficultés de concentration et de mémoire, ainsi que d’autres symptômes comme des troubles anxio-dépressifs. Elle touche entre 1,2 et 3 millions de Français, majoritairement des femmes âgées de 30 à 55 ans.
Pourquoi la Journée mondiale de la fibromyalgie est-elle célébrée le 12 mai ?
Le 12 mai correspond à l’anniversaire de Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers, qui a elle-même souffert d’un syndrome proche de la fibromyalgie. Cette date symbolise la lutte et la résilience face à la maladie et vise à rendre visible une pathologie encore trop souvent méconnue ou minimisée.
Quels sont les principaux symptômes de la fibromyalgie ?
Les symptômes les plus fréquents sont :
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Douleurs généralisées, diffuses, pouvant varier en intensité et en localisation
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Fatigue chronique, non soulagée par le repos
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Troubles du sommeil (sommeil non réparateur)
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Troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de l’attention)
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Raideurs matinales
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Sensations de brûlures, de fourmillements ou de décharges électriques
Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?
Le diagnostic repose essentiellement sur l’évaluation clinique : il n’existe pas de test sanguin ou d’imagerie spécifique. Les médecins utilisent des critères précis, notamment la présence de douleurs dans au moins 4 régions sur 5 du corps depuis plus de 3 mois, et l’absence d’autre cause médicale pouvant expliquer ces symptômes. Des questionnaires standardisés, comme le WPI (Widespread Pain Index) et le SSS (Symptom Severity Scale), aident à confirmer le diagnostic.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
Les causes exactes restent inconnues, mais la maladie semble multifactorielle : dérégulation du système nerveux, facteurs psychologiques (stress, dépression), facteurs sociaux et événements de vie difficiles peuvent jouer un rôle dans son déclenchement ou son aggravation.
Quels sont les traitements disponibles ?
La prise en charge est multimodale et personnalisée :
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Activité physique adaptée (marche, natation douce, vélo…)
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Éducation thérapeutique et soutien psychologique
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Techniques psychocorporelles (relaxation, méditation, sophrologie)
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Médicaments (antidouleurs, antidépresseurs, selon les cas)
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Accompagnement par des équipes pluridisciplinaires (médecin, kinésithérapeute, psychologue…)71
Quels sont les défis rencontrés par les personnes atteintes de fibromyalgie ?
Les patients font face à des difficultés dans leur vie quotidienne : maintien dans l’emploi, vie sociale, reconnaissance de la maladie, accès à des soins adaptés. L’errance diagnostique et le manque de compréhension de la part de l’entourage et même de certains professionnels de santé restent des obstacles majeurs13.
Que représente la Journée mondiale de la fibromyalgie pour les patients ?
Cette journée est un moment de rassemblement, de partage d’informations et de sensibilisation. Elle permet de briser l’isolement, de promouvoir la recherche et de faire avancer la reconnaissance de la maladie. Porter un ruban bleu ce jour-là est un geste de soutien aux malades6.
Quelles avancées récentes dans la prise en charge ?
Le ministère de la Santé poursuit ses actions pour améliorer la prise en charge, notamment en informant les professionnels de santé, en structurant la filière douleur chronique, et en finançant la recherche sur la fibromyalgie. L’accent est mis sur une approche centrée sur le patient et sur la coordination des soins1.
Comment soutenir la cause ?
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S’informer et informer son entourage
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Participer aux événements organisés le 12 mai
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Soutenir les associations de patients
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Porter le ruban bleu, symbole de la fibromyalgie
La Journée mondiale de la fibromyalgie est essentielle pour faire entendre la voix des patients, encourager la recherche et améliorer la qualité de vie de millions de personnes concernées.